Ilir Bala dhe vëllai i tij më i vogël, Flamuri janë diagnostikuar si pacientë tetraplegjikë në një moshë shumë të re, atëhere kur ishin nxënës në shkollën 8-vjeçare.
Megjithë pamundësinë për të lëvizur të katër gjymtyrët ata janë djem që nuk dorëzohen.
Iliri shkruan poezi dhe ka kontakte me mjaft veprimtarë të kësaj kategorie, ndërsa Flamuri ka arritur të modifikojë levat në karrocat elektrike që përdorin tetraplegjikët.
Mbi të gjitha dy vëllezërit me banim në Durrës kërkojnë një trajtim të veçantë për familjet që kanë më shumë se sa një të sëmurë.
“Ka disa shoqata serioze, të cilat po na ndihmojnë për të lobuar pranë qeverisë, por megjithatë pagesa për tetraplegjikët mbetet qesharake, dhe me gjithë shtesat nuk i kalon 25 mijë lek në muaj,” tha për BIRN Ilir Bala.
“Unë kam nevojë për shoqërues gjatë gjithë kohës, por askush nuk afrohet për shumën prej 11 mijë lekësh në muaj që ofron shteti për shërbimin e tij,” shton vëllai i madh, duke shtuar se sëmundja tyre është gjenetike.
Iliri ka botuar një vëllim poetik që është pritur mirë, por kontakti i tij me librin mbetet i kufizuar.
“Në bibliotekën e Durrësit nuk shkoj dot, pasi mungon rampa paralel me shkallët për tu ngjitur me karrocë invalidësh,” shprehet ai, duke shtuar se e njejta gjë ndodh edhe në godinën e bashkisë së qytetit.
Pacientët para dhe tetraplegjikë kanë protesuar disa herë para bashkisë dhe në disa raste kanë arritur krijimin e lehtësive në kalimin nëpër trotuaret e qytetit, por vetë hyrja në godinën e qeverisë lokale mbetet problematike.
“E mendon, që institucioni ku duhet të gjejmë zgjidhje lidhur me përshtatshmërinë arkitektonike të lëvizjes, nuk ka krijuar asnjë mundësi hyrje – dalje për të sëmurët e kategorisë sonë,” tregon për BIRN 46-vjeçari Bala, familja e të cilit u shpërngul nga Hasi në qytetin bregdetar për ta lehtësuar jetën e dy djemve të saj.
Legjislacioni shqiptar nuk parashikon një mbështetje të veçantë për familjet me dy apo më shumë të sëmurë tetraplegjikë.
“Aktualisht nuk ka një trajtim të veçantë për këto familje,” iu përgjigj një kërkese me shkrim zyra e Shërbimit Social në Durrës.
Vështirësitë e familjeve që kanë disa anëtarë me probleme të rënda shëndetsore janë mjaft të mëdha, dhe sipas familjarëve meritojnë një mbështetje të veçantë financiare nga shteti.
Ilir Bala thotë se ka kontaktuar disa familje, të cilat fatkeqsisht kanë edhe tre të sëmurë tetraplegjikë, madje numri i tyre në një bërthamë familjare ndonjëherë është edhe më i madh.
“Në bashkinë e Durrësit trajtohen me pagesë statusi si paraplegjikë dhe tetraplegjikë 446 persona,” tha për BIRN drejtori i Shërbimit social rajonal Petrit Ismailati, i cili shtoi se numri i përgjithshëm i tyre së bashku me Shijakun dhe Krujën arrin në 642 persona gjithsej.
Por ata që kanë nevojë për mbështetjen e institucioneve lokale dhe qendrore janë shumë më tepër.
Avniu, emrin e të cilit e ndryshuam, po vuan prej kohësh pasojat e një ndërhyrjeje kirurgjikale dhe sëmundjen e diabetit.
Ai nuk del nga shtëpia që kur mjekët i prenë të dyja këmbët për shkak të diabetit agresiv.
“Djali më mbante në krahë nëpër shkallë, nga shtëpia në dyqan por kjo nuk mund të vazhdonte gjithmonë,” tregon Avniu, i cili iu drejtua bashkisë me një kërkesë të veçantë.
Instalimi me shpenzimet e familjes për një kolonë ashensori 5-6 metra të lartë në fasadën e prapme të pallatit sipas specialistëve do ta zgjidhte problemin.
Ashensori i hapur për karrocën e invalidit do ta rikthente në punën e përditshme Avniun, i cili fatkeqësisht për kërkesën e tij nuk morri asnjëherë përgjigje nga bashkia.
Jeta e 60-vjeçarit u vështirësua shumë, kryesisht për shkak të mungesës së transportuesit, që e bëri të pamundur lëvizjen e pacientit problematik nga banesa në dyqan dhe anasjelltas.
“Nuk po kërkoja para, por shpresoja që të kisha mbështetjen për të zgjidhur hallin tim,” thotë i hidhëruar Avniu.
“Të gjithë personat e pajisur nga mjeket specialistë me fletë drejtimi për status para/tetraplegjikë kanë të drejtën e komisionimit për përfitimin e këtij statusi pavarësisht moshës, patologjisë dhe përfitimeve të tjera financiare,” përgjigjet me shkrim Shërbimi Social Rajonal për të sëmurët e tjerë invalid.
Por trajtimi i rasteve si ai i Avniut nuk konsiderohet shërbim social dhe futet në ingranazhet pa zgjidhje të institucioneve. I moshuari invalid tashmë e ka dhënë me qira dyqanin, ku punoi për vite me radhë, ndërsa ai vetë është mbyllur në shtëpi, pa asnjë shpresë rikuperimi shëndetsor
