Emergjenca shëndetësore e shkaktuar nga COVID-19 e ka rritur nevojën e fëmijëve me sindromën Down për përkujdesje të specializuar, por në një prej qendrave më të mëdha në kryeqytet – e ngritur mbi modelin e biznesit social, ofrimi i shërbimeve mbetet një sfidë e shumfishtë.
Emanuela Çepele nuk e humb kurrë takimin e saj në kafene ‘Te Xhoni' në rrugën e Kavajës në Tiranë. Dy herë në javë, ajo shkon aty me djalin e saj 7 vjeç, Amarin. Xhoni është një biznes shërbimi si pak të tjerë, pasi jo vetëm që u ofron terapi të ndryshme fëmijëve me sindromën Down, por gjithashtu punwson dhe trajnon të rinj me nevoja ta veçanta.
“Amari e ka kërkuar përherë terapinë,” tha Emanuela. “Edhe kur ishim në izolim gjatë muajve më të vështirë të pandemisë, mezi prisnim ditët që të dilnim nga izolimi, pasi në shtëpi fëmija bëhej më agresiv,” shtoi ajo.
Kafeja ‘Tek Xhoni' është pjesë e qendrës sociale Xhonatan, e cila prej vitit 2011 ofron terapi të formave të ndryshme për fëmijët me sindromën Down si dhe këshillim për prindërit dhe familjarët e personave me nevoja të veçanta.
Por modeli i biznesit social dhe shërbimet mbi të cilën është ngritur kjo qendër janë vënë në rrezik nga masat e distancimit social të marra nga qeveria për parandalimin e përhapjes së koronavirusit të ri.
“Si një familje e dytë për fëmijët me sindromën Down, dhe si një ambient ku gjejnë përfshirje, integrim dhe mbështetje falas, frika e falimentimit tonë ishte një faktor tjetër që iu shtua frikës për shëndetin dhe ndikimit të izolimit që pati pandemia,” tha Oreada Kita, drejtuesja e qendrës Xhonatan, duke shpjeguar vështirësitë operacionale për të mbajtur shërbimet hapur pas shpërthimit të epidemisë së SARS-CoV-2.
“Të gjitha këto ndikuan në gjendjen emocionale dhe psikologjike – jo vetëm për personat me sindromën Down apo nevoja të tjera të posaçme që ne trajtojmë, por edhe në psikologjinë e familjarëve të tyre në tërësi”, shtoi ajo.
Me rritjen e nevojës për terapi gjatë periudhës izolimit nga pandemia, qendrës Xhonatan iu desh t'i transferojë këshillimet e saj online, edhe pse terapia në distancë nuk është më e përshtatshmja për fëmijët me nevoja të veçanta dhe eksperienca e qendrës në këtë fushë ishte minimale – një sfidë e dyfishtë për stafin e saj në një situatë emergjence shëndetësore.
Teleterapia dhe vështirësitë
Qendra Xhonatan aktualisht frekuentohet nga më shumë se 60 fëmijë me sindromën Down, të cilët ndjekin terapitë e rregullta javore, ndërsa rreth më shumë se 116 fëmijë mbajnë rregullisht kontakte dhe kryejnë vlerësime 1 herë në 3 muaj, pasi një pjesë e madhe e tyre ndodhen nëpër rrethe në pamundësi për të frekuentuar qendrën nga afër.
Në ambientet e qendrës dhe nën kujdesin e punonjësve të specializuar, fëmijët dhe të rinjtë mund të jenë pjesë e terapisë së zhvillimit, terapisë së artit, logopedisë, terapisë muzikore, terapisë së pavarësisë, si edhe prindërve nga ana tjetër mund t'u ofrohet këshillim nga punonjësit socialë për nevojat që ata mund të kenë.
Entela Mataj, koordinatore pranë qendrës Xhonatan i tha BIRN se gjatë periudhës së izolimit për shkak të pandemisë, ka pasur një kërkesë të madhe nga ana e prindërve për këshillim dhe mbështetje, pasi fëmijët në kushte izolimi mund të shfaqin shenja ankthi, agresiviteti, e shumë probleme të tjera.
Sipas Matajt, disa prej prindërve të fëmijëve me sindromën Down mbetën pa punë, gjë që u krijoi këtyre familjeve një pasiguri të madhe financiare.
“Gjatë periudhës së izolimit kemi punësuar staf, pasi kërkesat e prindërve për këshillim kanë qenë të shumta,” tha ajo. “Kemi punësuar këshillues për nënat, por edhe psikologë për baballarët,” shtoi Mataj.
Nevojat e shtuara për mbështetje nuk mund të realizoheshin në qendër për shkak të masave të marra nga qeveria për parandalimin e përhapjes së virusit dhe terapitë që ofrohen për fëmijët me sindromën Down u realizuan në distancë nëpërmjet internetit.
“Telemjekësia e teleterapia njihej fare pak, për të mos thënë fare, në vendin tonë,” tha drejtuesja e qendrës, Oreada Kita. “Kështu, lindi nevoja të ndërtonim një shërbim totalisht të ri,” shtoi ajo.
Gjatë muajit mars – periudhë kur ka filluar dhe izolimi për shkak të COVID-19, stafi ka qenë ne kontakt me fëmijët nëpërmjet telefonatave, videove të shkurtra të prodhuara nga terapistët, si dhe këshillimin e prindërve. Në të njëjtën kohë, terapistët e qendrës Xhonatan kanë marrë trajnime intensive mbi teleterapinë.
Megjithatë, terapistë dhe prindër theksojnë se terapia online nuk mund të zëvendësojë terapinë fizike për fëmijët me sindromën Down
Emanuela Çepele i tha BIRN se ndjekja e terapisë online, pavarësisht se kryhej rregullisht, nuk ishte tepër e përshtatshme për djalin e saj, Amarin, pasi të qenit gjithë kohës në telefon bënte që ai të merrej më tepër me YouTube apo rrjete të tjera sociale, të cila nuk janë domosdoshmërish të shëndetshme për një moshë aq të vogël.
“Ne zgjodhëm që të stoponim si televizionin ashtu edhe terapinë nëpërmjet celularit, pasi nuk doja që Amari të rrinte gjithmonë e më shumë në YouTube, duke pasur celularin në dorë,” tha ajo.
Entela Mataj thekson se shumë prindër i druhen një periudhe të dytë izolimi nga COVID-19.
“Duke e ditur sa e ndjeshme është kauza jonë, ne jemi gati të sakrifikojmë gjithçka për më të mirën e këtyre fëmijëve, por qëndron frika e rikthimit në izolim,” tha Entela. “Nuk ka si terapia fizike,” shtoi ajo.
Frika nga një mbyllje e dytë
Punonjësit e qendrës Xhonatan thonë se sfidat e menaxhimit të qendrës dhe të biznesit social “Te Xhoni” gjatë pandemisë kanë qenë të shumta, por problemi më i madh ka qenë trajnimi i të rinjve në kushtet e rrezikshmërisë së lartë prej COVID-19 për personat me sindromën Down. Ashtu si terapia, edhe ky shërbim u transferua online.
Oreada Kita thekson se të rinjtë donin patjetër të vinin në qendër, por në kushtet e pandemisë, por kjo ishte e pamundur dhe ata ngritën menjëherë shërbimin online për t'u gjendur më pranë tyre.
“Ky shërbim online pati një impakt të jashtëzakonshëm në përmirësimin e përballimit të situatës,” tha ajo. “Shumë nga proceset që mësoheshin në kafenenë tonë, kuzhinën tonë apo ambientet tona, tanimë po mësoheshin në kushtet e shtëpisë,” shtoi Kita.
Megjithatë, jo të gjithë fomat e terapisë ose të trajnimeve mund të bëhen në mënyrë efektive nëpërmjet internetit. Sipas Kitës, në qendrën Xhonatan fëmijët dhe të rinjtë mund të jenë pjesë e terapisë së muzikës, së artit, logopedisë, asaj të pavarësisë, si edhe grupeve të kërcimit, të gjitha këto aktivitete që nuk mund të arrihen kurrsesi me efektivitet të plotë në mënyrë virtuale, pa prezencën fizike.
Ajo i tha BIRN se ka qenë një impenjim ‘trefish i lodhshëm' për të patur një seancë të suksesshme online, krahasuar me impenjimin që kërkojnë seancat fizike.
Sipas Kitës, pandemia dhe ndërprerja e programeve të punësimit ndikoi negativisht në psikologjinë e personave me sindromën Down dhe theksoi se këto programe punësimi kanë pasur tek këta persona një ndikim të jashtëzakonshëm psikologjik dhe praktik.
“Kënaqësia e të qenit si gjithë pjesëtarët në moshë madhore në familje, ndërveprimi me të tjerët dhe zhvillimi i komunikimit kanë ndikuar drejtpërsëdrejti në cilësinë e jetesës,” tha ajo.
Duke qenë se punësimi pranë biznesit social dhe aktivitetet artistike shihen si një mjedis i sigurt për personat me sindromën Down, një karantinë e dytë do të ishte një sfidë tjetër jo vetëm për këta të rinj me nevoja të veçanta, por mbi të gjitha për stafin trajnues të qendrës dhe për familjet e tyre që mundohen çdo ditë të zbulojnë ngjyrat e jetës që fshihen pas një kromozomi shtesë tek fëmijët me nevoja të posaçme.
“Një pjesë e mirë e stafit pas muajve të izolimit u rikthyen me shumë dëshirë në punë, duke e ditur se sa sfidues ishin seancat e terapive online, ndërsa një pjesë ishte akoma skeptike duke qenë se ishim para një frike të padukshme,” tha Entela Mataj.
“Por të gjithë fëmijët mezi prisnin të riktheheshin, ata pasi u rihapëm ishin shumë entuziastë,” përfundoi ajo.