Rritja e një fëmije autik ose me sindromën Down është e vështirë, por gjatë pandemisë së COVID-19, barra për prindërit është bërë dhe më e rëndë.
“Ejona ka qenë me fat, pasi ka vëlla e motër më të vegjël, dhe që e duan pa masë,” thotë Suela Hoxha për vajzën e saj 14-vjeçare, e cila vuan që prej lindjes nga sindroma Down dhe simptomat e autizmit.
Pas problematikave shëndetësore të Ejonës, vendimi për ardhjen në jetë të dy binjakëve ka qenë i vështirë, dhe Suela thotë se për këtë u bënë një sërë testesh dhe analizash.
Numri i fëmijëve Down në botë vitet e fundit ka rënë ndjeshëm, edhe për shkak të analizave perinatale.
Nëna nga Durrësi tregon për BIRN edhe vështirësitë me të cilat ndeshet për rritjen e së bijës, shqetësimet që ka për të ardhmen e saj, por edhe për dashurinë e madhe që i falin njera tjetrës.
“Ky ishte një vit ndryshe për shkak të pandemisë, dhe unë e mbajta Ejonën më shumë në shtëpi, pasi ajo e ka të vështirë të ruajë rregullat e higjenës dhe distancat e nevojshme,” shprehet Suela.
Ajo kujton se në shtatë vite shkollore, vetëm në një rast vajza ka patur në dispozicion një mësuese ndihmëse.
Suela është e bindur se kjo e ka bërë më të vështirë përparimin e së bijës në mësime, vizatim apo lexim.
“Legjislacioni ka parashikuar disa lehtësi, por realizimi i tyre, ashtu siç ndodh me mësuesin ndihmës, në mjaft raste mungon,” thotë Suela Hoxha për BIRN, duke pohuar se shuma mujore prej 10,800 lek që përfiton nga shteti shkon më së shumti për panolinat e së bijës.
Suela ka punuar një vit për të blerë një makinë, jo vetëm për të qenë e pavarur në lëvizje me Ejonën, por edhe sepse e kuptoi që bashkë me indiferentizmin e udhëtarëve, në mjetet e transportit publik mungojnë ndenjëset për njerëzit me aftësi të kufizuar.
Pas një episodi të rëndë në shkollë, instancat mjekësore në kryeqytet kanë diagnostifikuar tek Ejona edhe simptomat e autizmit, por lehtësitë financiare që parashikon ligji për kujdestarinë prindërore vajza nuk i ka përfituar.
Teksa nënë e bijë përkëdhelin njera-tjetrën në kafenenë e qetë ku bisedojmë, Suela nuk e fsheh kënaqësinë kur tregon për dashurinë me të cilën e kanë rrethuar përherë shokët dhe shoqet e klasës.
“Por tani ata janë adoleshentë dhe kanë kërkesa të tjera, çka Ejona nuk i kupton dot,”shton ajo .
Më shumë se 950 fëmijë autikë marrin sot ndihmë në vendin tonë, ndërsa mendohet se numri i vërtetë i tyre është edhe më i madh.
“Është e vërtetë që në këtë moshë shokët e një klase fillojnë të distancohen,” shprehet Rudina Dara, mësuese në një shkollë 9-vjeçare të Durrësit ku mësojnë edhe 14 nxënës me probleme të autizmit.
Mësuese Rudina, e cila ka një përvojë të gjatë në arsim, thotë për BIRN se asnjë rast fëmije me nevoja të veçanta nuk është njëlloj me tjetrin dhe për pasojë edhe trajtimi individual i tyre duhet të jetë i veçantë.
Ajo kujton rastin e një djali autik, i cili për tre vjet radhazi nuk e “hapi gojën” në klasë.
“Ai foli i revoltuar vetëm gjatë një loje në oborrin e shkollës, kur “arbitri”, një mësuese, u përpoq ta ndihmojë njërën prej skuadrave,” tregon më tej Rudina për emocionin që ajo ka provuar së bashku me të ëmën e djalit.
Për shkak të tërmetit, klasa e Rudinës që prej një viti i zhvillon mësimet në një shkollë tjetër, por puna me fëmijët me aftësi ndryshe nuk ka ndaluar.
“Megjithëse përgatitja jonë profesionale në këtë fushë është jo e plotë, gjithçka e arrijmë falë pasionit dhe bashkëpunimit me mësuese e reja,” tha ajo.
Elma Lila, e cila do të mbyllë së shpejti vitin e parë mësimor duke u kujdesur si mësuese ndihmëse për tre fëmijë autikë, thotë se mungesa e mjediseve e ka bërë punën e mësuesve edhe më të vështië.
“Mendoni sa e vështirë është të punosh me nxënësit autikë në mungesë të mjediseve të veçanta, ndërsa edhe mjetet didaktike janë gjithashtu të pakta,” tha ajo.
Ajo kujton problematikat e ditëve të para, kur marrëdhënia normale me këta nxënës dukej e pamundur.
“Kam përfunduar studimet si mësuese e Ciklit të Ulët dhe vazhdoj të ëndërroj një punë të tillë,” pohon me sinqeritet Elma, pa e mohuar kënaqësinë që i jep përparimi i fëmijëve autikë, kur ata vizatojnë; kur shprehen sadopak me fjalë; apo edhe kur luajnë me shokët në oborrin e shkollës.
“Po ta lejosh Eraldon, nuk e heq topin nga dora, por tani ai i mbush me ngjyra edhe rrathët apo katroret, ndërsa shkruan edhe disa nga gërmat e alfabetit.” tregon mësuesja e re, e cila tani bashkëpunon nga afër me nënën e djalit 8-vjeçar, dhe që e di se e ardhmja e këtyre fëmijëve nuk është e lehtë.
Nëna e Eraldit, Fioralba Rosa thotë për BIRN, se kanë shitur gjithçka kishin për të blerë në periferi një shtëpi të vogël me oborr, ku djali i saj të ndjehet mirë. Tashmë që shkon në Qendrën e Fëmijëve Autikë në Durrës, ajo di më shumë për sindromën e të birit, thotë se në botë një çdo 65 fëmijë vuajnë nga autizmi.
“Jam e lumtur për Eraldin dhe e di se të gjitha ndryshimet pozitive të këtij viti, i detyrohen më së shumti mësuese Elmës,” tha ajo.
“Do të ishte mëkat, sikur atë ta transferonin në një shkollë, apo në një pozicion tjetër,” shtoi Fioralba.
Rudina theskon se sistemi ka shumë nevojë për mësuese të specializuara për fëmijët me aftësi ndryshe.
“Nuk mjaftojnë trajnimet, por në shkolla duhen përgatitur mësues të ardhshëm të specializuar,” thotë ajo, duke shtuar se një pjesë e tyre mund të jenë nga psikologët dhe punonjësit socialë në shkollat aktuale.
